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Esenzione per malattia rara

 

Le malattie rare sono patologie gravi, invalidanti e spesso prive di terapie specifiche, che presentano una bassa prevalenza, inferiore al limite stabilito a livello europeo di 5 casi su 10.000 abitanti.



Elenco Malattie Rare previste nel Decreto

 

L’elenco delle Malattie Rare risulta molto più ampio rispetto all’elenco presente nel decreto in quanto esistono i sinonimi e le malattie comprese nelle varie definizioni. Per ogni ulteriore ricerca e/o approfondimento si rimanda al sito internet del Registro delle Malattie rare della Regione Veneto.

Sono esenzioni che possono essere certificate esclusivamente da un centro di riferimento per le Malattie Rare. Per la verifica dei centri di riferimento della regione del veneto e delle altre regioni è consultabile un elenco nel sito internet del Registro delle Malattie rare della Regione Veneto.

 

Come funziona

L’assistito per il quale sia stato formulato da un medico specialista del Servizio sanitario nazionale il sospetto diagnostico di una Malattia Rara inclusa nell’allegato 1 al Decreto Ministeriale 279/01 è indirizzato dallo stesso medico, al competente presidio della rete in grado di garantire la diagnosi della specifica malattia o del gruppo di malattie, utilizzando la ricetta del SSN ed indicando il codice di esenzione R99999.

L’invio al presidio può essere effettuato anche direttamente dal Pediatra di Libera Scelta, in quanto Specialista, ma non può essere effettuato direttamente dal Medico di famiglia.

I presidi della rete assicurano l’erogazione in regime di esenzione dalla partecipazione al costo le prestazioni finalizzate alla diagnosi e, qualora necessarie ai fini della diagnosi di malattia rara di origine ereditaria, le indagini genetiche sui familiari dell’assistito.

La certificazione di Malattia Rara viene inserita nel “Registro delle malattie Rare” attraverso una procedura informatica in intranet-regionale. Il Distretto settimanalmente provvede alla stampa delle attestazioni relative alle nuove certificazioni inserite ed invita il cittadino a presentarsi presso le sue sedi per il ritiro.

Il cittadino riconosciuto esente ha diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria, prescritte riportando sull’impegnativa nella casella delle esenzioni il relativo codice della malattia (ad es. RFG130), incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), efficaci e appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia dalla quale è affetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.

I soggetti affetti da malattie metaboliche ereditarie avranno diritto anche alla fornitura dei prodotti dietetici. In occasione del rilascio dell’attestazione di esenzione l’interessato farà presente di essere affetto da Malattia metabolica ereditaria e al diritto di ottenere la fornitura dei prodotti dietetici.

Il Distretto rilascerà i moduli a partire dal mese in corso e fino alla fine del trimestre. Successivamente i moduli saranno recapitati direttamente a casa con scadenza trimestrale (di norma la spedizione avviene negli ultimi giorni del trimestre precedente per dare modo ai Registro Regionale per la Malattie Rare di aggiornare il listino dei prodotti erogabili).

Per ogni patologia è previsto un massimale di spesa mensile indicato nel modulo. La fornitura dei prodotti viene attualmente garantita dalla Farmacie territoriali.

 

ATTENZIONE

Presso le aziende Ospedaliere di Padova e Verona e alcuni altri presidi ospedalieri riconosciuti dalla Regione quali Centri di Riferimento, vengono erogate prestazioni "di nicchia", relative a malattie rare, per le quali, non ricorrendo il criterio della diffusibilità, non è ancora avvenuto l'inserimento nei livelli essenziali di assistenza.

Tali prestazioni possono ugualmente essere prescritte secondo le seguenti modalità:

  • prescrizione su ricettario regionale da parte di Medici di famiglia, Pediatri di libera scelta o  specialista pubblico o privato accreditato, secondo criteri di efficacia ed appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche del paziente, con specifica indicazione dell'indispensabilità della prestazione e della non riconducibilità della stessa ad alcuna prestazione presente nel vigente Nomenclatore Tariffario regionale
  • rilascio di autorizzazione all'esecuzione della prestazione, da parte dell'ULSS di residenza dell'assistito


La Regione ha reputato inoltre opportuno facilitare l'iter burocratico per i soggetti riconosciuti esenti per malattia Rara, essendo questa tipologia di utenza spesso portatrice anche di handicap. A tal fine, ha ritenuto ammissibile  l'effettuazione, da parte del Medico di famiglia, della richiesta di "affidamento in cura" dell'assistito, per un periodo di un anno, al competente Presidio Regionale di Riferimento per le Malattie Rare, individuato e abilitato al rilascio della certificazione dello stato di patologia rara, nonché all'assistenza del paziente stesso, come dalle DGR n. 741 del 10 marzo 2000 e DGR n. 204 del 8 febbraio 2002.

L'Azienda ULSS n. 4, per i propri residenti, provvederà al rilascio di un'autorizzazione, con valenza annuale.

Ultimo aggiornamento 10/11/2015
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